Merhaba, 14 şubat 2006’da premature olarak dünyaya gelen kızımız Nurbanu daha önce hiç duymadığımız bir sözcükle, mikroftalmiyle tanıştırdı bizi. Kucağımızda minicik bir bebekle dolaştığımız göz doktorları ve tıp fakülteleri ise ümidimizi törpülemenin ötesinde hiçbir tedavi olanağı sunamadılar, tek söyleyebildikleri yapılacak birşeyin olmadığı idi. Durumu kabullenmiş bir şekilde evimize dönmüş iken yurtdışında mikroftalmi ile ilgili bir tedavi uygulandığını öğrendik, yapılabilecek birşeylerin olduğunu duymak bile bizim için çok önemliydi. Nurbanu yaklaşık 20 aylık iken aramaktan yorulduğumuz tedaviyi yapan Türkiyedeki ilk ve belki de işinde tek doktor olan Şafak Karslıoğlu Beyin ismi bize ulaştı. Rabbimizin bize ulaşan yardım eline şükür ederek tedaviye başladık. Tedavimiz halen sorunsuz bir şekilde devam ediyor.
Mikroftalmi nadir görülen ve hakkında çoğu göz doktorunun bile bilgi sahibi olmadığı bir rahatsızlık. Bu bilinmezlik mikroftalmisi olan çocuların aileleri için dayanılmaz olabiliyor. Aynı sıkıntıları ve yıpratıcı süreci yaşayan bi anne olarak kendi ulaştığımız tedavi olanağını diğer ailelere de duyurmak ve onlara bir umut kapısı aralayabilmek konusunda hissetiğim sorumluluk neticesinde bu konuda birşeyler yapmaya karar verdim.
İki yıl önce mikroftalmili bir meleğin annesi olarak bizimle benzer bu sıkıntılı süreci yaşayan ailelere ulaşabilmek adına http://www.facebook.com/groups/230651896888/ mikroftalmi grup sayfasını açtım. Artık gittikçe daha fazla ebeveyn olarak mikroftalmili çocuklarımız hakkında konuşuyor, sıkıntılarımızı paylaşıyor, birbirimize yol gösterebiliyoruz. Sayfanın gittikce daha çok kişiye ulaşması benim için çok sevindirici bir durum. Uzun bir uğraş sonucu gerçekleştirdiğimiz ilk grup toplantısı sonucunda facebook haricinde internet üzerinde sesimizi duyurabilmek adına blog açma fikri oluştu ve bunu hemen hayata gecirmek istedim. Nadir rastlanan hastalıklar olan mikroftalmi, anoftalmi ve bunları takip eden protez sürecini yaşayan aileler ve çocukların; bilgi, tecrübe ve sorunlarını paylaşabilmesi, seslerini duyurabilmesi adına buradayız. Herkesi bekliyoruz.....
Şule Toyran
Mikroftalmi soylenenlerin aksine erken yaşta görsel olarak tedavisi olan bir rahatsızlıktır.
Maalesef ki bu tedavi yöntemi ülkemizde yaygın olarak bilinmemekte , ülkenin en ileri gelen
hastahanelerinden insanlar çaresiz bir şekilde geri dönmektedirler.İmkanları uygun olan olan bir kesim ise yurtdısına giderek çocuklarını tedavi ettirmekteler.
Mikroftalmi çocuklardan önce aileler için de ciddi bir problem; tedavi olanaklarının tam olarak bilinememesi, çocukların ileriki yaşantısını idame ettirebilmesine dair endişeler en başta aileler için ciddi bir sıkıntı oluşturuyor.
Doğuştan var olmayan bir göz tabiki sonradan oluşturulamaz, ancak bu rahatsızlıkla dünyaya gelen bebeklerde ekstra bir problem yoksa (timör veya cerrahi müdahele gerektiren farklı bir sorun) bu tedaviyle doktor kontrolünde yerleştirilen genişleticilerle (conformer) göz yuvası giderek genişletilerek diğer gözün gelişimini yakalaması ve eşit şekilde gelişimin sağlanması amaçlanıyor. Yaklaşık yuva yaşına geldiğinde ise yarım protez denilen seyyar, gerçek göz görünümüne sahip renkli lens kullanılmaya başlanmakta. Daha sonra ise gerekli görüldüğü noktada istenirse protez uygulamasına geçilebiliyor.
Bu şekilde çocuklar okul öncesi dönemde görüntülerinden kaynaklanan bir problem yaşamadan sosyal hayata dahil olabilmekteler. Aksi halde ise ileriki yaşlarda ciddi yüz asimetrisi gelişebiliyor ve bu süreç ciddi psikolojik sorunları da beraberinde getirebiliyor.
Bu grubun ve blogun amacı mikroftalmi rahatsızlığına sahip çocukların erken dönemde tedavi şansını elde edebilmelerine yardımcı olmak, aynı probleme sahip çocuk ve ebeveynlerin buluşabilmelerini ve bilgi paylaşımlarını sağlamaktır.
Sağlıklı günler......
Anoftalmi ve Mikroftalmi
Anoftalmi ve mikroftalmi ne demektir?
Anoftalmi ve mikroftalmi genellikle birbirinin yerine kullanılır. Ancak, mikroftalmi bir ya da her iki gözün anormal derecede küçük olması iken, anoftalmi gözlerden birinin ya da her ikisinin hiç olmamasıdır. Bunlar hamilelikte gelişen ender hastalıklardandır ve diğer doğum kusurlarıyla alakalı olabilirler.
Anoftalmi ve mikroftalminin nedeni nedir?
Bu bozuklukların nedeni genetik mutasyon ya da anormal kromozomlar olabilir. Araştırmacılar emin olmasalar da; X-ışınına maruz kalmak, kimyasallar, uyuşturucu, pestisitler (zirai ilaçlar), toksinler, radyasyon veya virüsler gibi çevresel faktörlerin anoftalmi ve mikroftalmi riskini arttırdığı sanılmaktadır. Bazen hastada bu bozukluğun neden olduğu hiç tespit edilememektir.
Anoftalmi ve mikroftalminin teşhisi
Gerçek anoftalminin teşhisi mikroskop muayene ile doğrulanır. Bu muayenede gözden alınan bir parça doku incelenir. Mikroftalmi teşhisi ise göz ölçümü ile doğrulanır. Erişkinlerde eksen uzunluğu 21 mm'den küçük, çocuklarda ise 19mm'den küçük olan gözler mikroftalmi olarak tanımlanır.
Anoftalmi ve mikroftalmi tedavi edilebilir mi?
Şiddetli anoftalmi veya mikroftalmide görüşü düzeltebilecek bir tedavi yöntemi yoktur. Ancak daha az şiddetli olan mikroftalmi vakalarında ilaç tedavisi ya da cerrahi müdahaleler işe yarayabilir. Neredeyse her vakada bir çocuğun görünüşünün iyileştirilmesi mümkündür. Dış görünüşün düzeltilmesi amacıyla ve göz yuvasının gelişimini desteklemek için çocuklara prostetik (yapay-takma) göz takılabilir. Anoftalmi ve mikroftalmi olan yeni doğan bebeği, pediatri uzmanının yanı sıra, vitreoretinal hastalıklar, orbital ve okuloplastik cerrahi, oftalmik genetik ve prostetik cihazlar üzerine uzman olan pek çok doktorun görmesi gerekecektir. Her bir uzman, çocuk ve ailesi için en iyi sonucu veren olası tedaviler hakkında bilgi verebilir. Prostetik göz hastalıkları uzmanı, yüzü destekleyecek ve göz yuvasının büyümesini sağlayacak olan konformerleri ve plastik yapıları yapacaktır. Yüz geliştikçe yeni konformerler yapılması gerekecektir. Anoftalmi olan bir çocuğun göz yuvasını genişletebilmek için konfermerlerin yanı sıra ekspanderler (doku genişleticiler) de gerekebilir. Yüz bütünüyle gelişimini tamamladıktan sonra ise, prostetik göz yapılıp takılabilir. Prostetik gözler görüşü iyileştirmezler.
Rezidüel görme ve mikroftalmi
Mikroftalmi olan çocuklarda rezidüel yani sınırlı görme söz konusu olabilir. Dış görünüşün iyileştirilmesi için mikroftalmik göz, görme yeteneği korunacak şekilde protez ile kapatılabilir.
Anoftalmi ve mikroftalminin önlenmesi
Klinik bulgular genellikle genetik yatkınlıkla ilişkili oldukları için, her iki hastalığı da önlemek için bilinen herhangi bir yöntem yoktur.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder